文/羊城晚报记者 余燕红

    5月5日是“第四届世界肺动脉高压日”。在日前中华社会救助基金会举办的“看见蓝嘴唇”公益摄影展上，北京阜外医院心内科主任程显声介绍，肺动脉高压是一种罕见的、隐性的、致命的疾病，是肺部的高血压，会导致右心功能衰竭甚至死亡，可以说是心血管疾病中的癌症。由于发病初期的症状主要以运动气短、劳力性呼吸困难、心绞痛、肢体水肿为主，外表与常人无异，这类病人常常会被误诊为哮喘或其他呼吸道疾病。

    随着患者肺部血管压力和阻力的持续性升高，严重时病人会出现晕厥、咯血，最终会导致心脏及肺部衰竭。据介绍，肺动脉高压患者大多为20?40岁的年轻女性，他们的心脏像70岁老人，不能唱歌、不能喝可乐、不能爬台阶、不能奔跑、不能做很多诸如系鞋带等我们常人认为很普通的小事，他们随时可能猝死，长期缺氧导致嘴唇乌紫、胸闷、气短，使每一步行走都无比艰难，他们属于隐形障碍人群，需要社会给予广泛的关注和帮助。

    他介绍，肺动脉高压患者除了忍受病痛折磨，同时还要承担每月4000多元?2万元的药物治疗费用，靶向药物的治疗可以让肺动脉高压的患者重新回归社会从事简单的非体力工作和得到手术的机会彻底治愈。

    根据我国罕见病肺动脉高压公益组织的调查数据显示，目前我国接受靶向药物治疗的患者有25%，接受其他药物维持的患者56%，未用药的患者19%。依据以上数值和流行病学分析，中国至少有3万以上肺动脉高压患者，而90%的患者因无法承担高额的医疗费用中断或放弃治疗，目前所有治疗肺动脉高压的药品均未进入医保目录报销，为患者自费药品。

    2015年国家医改中特别提出了重特大疾病保障制度，程显声呼吁，希望有关部门能将肺动脉高压纳入到重特大疾病保障体系中，使这批特殊的患者能得到及时有效的治疗。