湖滨院区11楼是风湿免疫科，护士长费玲是一个9岁男孩的妈妈，目前她带着 5个月的孕肚，一边上班照顾病房的孩子，一边等待二宝的降临。一个多月前，她的一个朋友去德国旅行，她请朋友帮忙买一盒“五颜六色”孩子喜欢的巧克力。

　　两周后，巧克力送到了费玲手中，当朋友得知这盒巧克力是送给住院的小病人的，说什么也不肯收钱。

　　护士长带着这盒巧克力，等着她的小病人从重症监护室转到11病区。11月13日，小病人终于脱离危险从2楼监护室转到11楼病房了。她连忙去送巧克力，没想到，孩子已经抱了好几盒巧克力了。“都是病房里的护士买的，都是小女孩喜欢的五颜六色的巧克力。”护士长说。

　　想起10月26日，三岁的患者小美因为病情恶化，被紧急转移到重症监护室，小美年轻的妈妈已经六神无主，浑身瘫软了。护士长和护士们特别心疼小美独自去陌生的环境，又要承受治疗的恐惧。护士长红着眼眶捏着她的小手说，“你要乖乖的在下面（ICU在住院部二楼）治疗，等你转回楼上我会奖励你。”女孩喘着气，费力地说着一字一句说，“阿姨，我要巧克力，五颜六色的。”

　　当时孩子病情很严重，医院已经下了“病危通知书”，女孩也有不能“上楼”的可能，可护士长还是托朋友买了巧克力，她和大家都在内心盼望着小朋友能早日康复返回病房。她说，经过两个月的相处，太喜欢这个女孩了，她太乖巧了，特别配合治疗，特别让人心疼。

　　经过18天的治疗，小美回到了11楼，于是出现了开头的那一幕。刚回到病房，小美还是不能吃东西，可巧克力她一直抱着，抱了一整天。看着孩子喜欢护士阿姨的礼物，大家都很开心。

　　小美只是风湿免疫科最普通的一个病人，护士长记得非常清楚，这个孩子前前后后、断断续续住院80多天，和病房里很多医护人员都很熟悉。大家第一次见到小美是在今年的9月14日。

　　3岁的小美突然得了“怪病”，面部、眼周出现淡红色小片状皮疹，最初家长并未重视，觉得过几天就会好。可小美渐渐地出现双下肢乏力，爬楼梯也越来越困难，到后来孩子也不愿行走，家长才着急了。他们带小美辗转上海、杭州，去了一些大医院，可病情却没有得到缓解，反而越来越重了。9月14日，小美因“皮疹伴双下肢乏力40余天，全身浮肿6天”住到了11楼风湿免疫科。

　　小美住院后，出现持续高热，全身肿胀、肌肉无力的情况也加剧了，双手无法上举，双脚不能自行抬离床面，不能翻身、抬头、无法独坐，声音嘶哑，口齿不清，吞咽困难，饮水呛咳，精神状态越来越差的情况。看着被疾病折磨的孩子，所有人都很心疼。

　　医生们为她做了相关检查，下肢MRI提示双侧大腿、臀部、下腹部肌肉及皮下脂肪广泛异常信号影；行肌肉活检，病理提示(左大腿)骨骼肌部分肿胀伴束周肌肉轻度萎缩，小美的“怪病”被确诊为皮肌炎。

　　风湿免疫科主任卢美萍说：“幼年皮肌炎是儿童期发生的一种慢性自身免疫性炎性肌病，以横纹肌和皮肤非化脓性炎症为主要特征，临床表现为近端肌无力和各种皮疹，消化道和肺部等脏器也可受累。这种病相对并不常见，国外报告发病率为2-4人/百万儿童，女童略多于男童，起病年龄多在5-14岁。一旦患病需要在儿童专科进行治疗。早期诊断、早期治疗，合理应用激素和免疫抑制剂可以使患者病情控制稳定，照常生活学习，病死率不足2%，预后好于成人皮肌炎。但如早期未能及时治疗，早期出现或持续存在的高危病征未得到控制，可导致严重残疾，甚至危及生命。

　　疾病确诊后，小美很快得到了规范的治疗。那时，因为病情严重，她已经不能吞咽食物了，护士每天为她进行鼻饲牛奶，在鼻子上插入一根管子通到胃里，将牛奶通过管子注入胃内。不论是做检查，还是不能吃饭，小美的父母特别配合医生的治疗，小美也特别乖巧听话。因为有呼吸道炎症，孩子每天要吸痰三次，可这么不舒服的事情，她也从不哭闹。护士们每天不厌其烦地给小美输液、口腔护理、拍背、吸痰、鼻饲、床上功能锻炼等，还经常鼓励和安慰爸爸妈妈，大家都习惯了每天上班、下班都要到小美床边鼓励“打卡报到”。

　　经过一段时间的治疗，医护人员和小美一家都熟悉了，小美的体温恢复正常，精神状态好起来了，浮肿情况也有好转，可肌无力的症状好转缓慢，疾病反反复复发作，让家长也看不到孩子康复的希望。小美的父母很年轻，面对女儿的疾病充满了焦虑，一方面，护士们以及管床医生邹丽霞经常开解家长，帮他们找到治疗的信心，另一方面卢主任带领医生们不断为孩子调整治疗方案。

　　病魔却又一次给了大家重重一击，因严重的肺部感染，小美出现气促、呼吸困难，需面罩吸氧支持，被紧急转入重症监护室继续治疗。经过监护室杨子浩主任及团队强有力的治疗，小美的生命体征渐渐稳定了，转回11楼进行康复治疗。

　　回到11楼后，小美的咳嗽渐渐少了，双手能抬起来了，说话的声音也慢慢响亮，能清楚地叫“医生阿姨”了。11月27日，她终于拔掉鼻胃管，可以经口进食食物了，小美小心翼翼地喝的第一口奶，在嘴里回味了好久才咽下。这一天，小美一家和医护人员都特别高兴，大家纷纷拿出手机记录下这来之不易的“第一餐”。慢慢地她能喝粥、吃面条、吃面包了……

　　可与之而来的是更加艰难的康复，面对瘫在床上的小美，大家都要更加的耐心。护士长虽然怀孕，行动没那么方便，可每天早上她都会引导小美翻身、抬腿，指导爸爸按摩、拍背；康复科的医生隔日来给她做一次推拿，一向乖巧的小美也哭闹着无法坚持康复。主管护士赵智慧一边耐心安慰她，一边用起了对孩子很有效果的奖励方法。“阿姨包的水饺特别好吃，你这些训练做完，阿姨给你包水饺吃。”赵智慧的话对刚刚能进食的小美产生了作用，小美强忍着做康复训练。

　　赵智慧说到做到，充分发挥一个东北人做面食的优势，一个早上她5点多就起床开始忙碌，自己揉面粉、擀饺子皮，自己切菜做馅料，馅料选了冬瓜芹菜肉末，味道好容易消化，孩子会喜欢。为了让孩子高兴，吃起来方便，她包了15个小迷你饺子，一元硬币的大小，孩子刚好一口一个。多出的馅料也不浪费，包了10个大的水饺给家长吃。

　　她煮好水饺，装进温壶，骑上自行车，在上午10点送到了病床前，小美吃上了水饺。她一共吃了4个迷你水饺，2个大的。

　　12月6日，经过了八十多天治疗的小美出院了，出院时她的双腿能抬离床面，也能自己翻身，也可以没有支撑的独坐。小美父母特地送锦旗到11病房。小美一直说“我要去赵阿姨家里玩，我要去吃水饺”，小孩子的话逗得大家都很高兴。

　　主管医师邹丽霞看着小美出院特别欣慰，她印象特别深刻，当时看到小美入院时全身浮肿、全身肌无力、只能卧床却连翻身都做不到，无法吞咽进食，这么小的孩子承受这么痛苦的疾病，让她特别着急。现在看着孩子出院，身体浮肿消退，双手能举过头顶，双腿能抬离床面，自行翻身，独坐，说话口齿清晰，真像换了一个人。“看到孩子逐渐康复，家长的精神面貌也好起来了，感觉我们做医生特别有成就感。”邹丽霞医师特别感慨。

　　卢美萍主任特别感谢家长对风湿免疫科、ICU全体医护人员的理解。她记得，两位家长非常通情达理，孩子进监护室时，医生们很艰难地表述，希望孩子爸爸能做好最坏的打算。没想到，她爸爸却说：“我知道你们会尽力医治，我会尽力配合医生治疗，如果好不起来，也不怪你们。”卢主任认为是家长对医生的信任和积极配合才换来了孩子的康复。她希望不幸患病的孩子及家长能对幼年皮肌炎有更多的认识，尽管重症幼年皮肌炎治疗极其困难，但只要在儿童风湿免疫科坚持规范治疗，还是有生的希望。

　　护士长曾在小美出院时和她拉钩守约定，还盖了“章”，她们约定好小美能站起来，就给礼物奖励。上周四，小美来医院复查，特意来看了医护阿姨们，她能站起来了，大家都很开心，送了芭比娃娃给她。