浙江在线健康网7月19日讯(记者左佰常)多一份关爱，多一份了解，点滴汇聚爱的力量。7月19日，由浙江在线健康网主办的“浙江关爱罕见病进行时”活动在浙报传媒大厦举行。

　　 “浙江关爱罕见病进行时”活动现场

　　浙江省发改委、医改办、卫生厅、人社厅、民政厅、红十字会、慈善总会、浙江大学社科院等十余个部门的领导专家们，以及多家媒体共同参加了此次活动，专家们就罕见病医疗救助和社会保障体系的建立进行了热烈探讨。

　　上海市医学会罕见病分会主任委员李定国教授以“罕见病不仅仅是技术和知识”为题，呼吁大家一起关注罕见病，关注罕见病患者，以制度的形式保障罕见病患者的人权、健康权和生命权。

李定国教授

　　浙江大学社会科学院何文炯教授，主要从事社会保险等方面问题的研究，参与了多部社会保险法的制订。在今天的活动现场，何教授以“应对罕见病，态度与机制”为题，从社会保障和医疗保障的类型，保障比例，保障人群等方面，进行了可行性讲解。

何文炯教授

　　浙江省医学会医疗保险分会副主委谢俊明教授作为活动主持人，讲解了罕见病患者所面临的现实困境，呼吁社会各界从自己的本职部门开始，关注罕见病，一起推动罕见病患者的医疗保障和社会救助体系建设。

　　会上，社会各界和各部门负责人踊跃发言，从生活、医疗、保障等方面探讨了如何帮助罕见病患者，一起构筑这一群不容忽视的弱势群体的简单梦想！

　　活动的高潮部分来自一位4岁的戈谢病患者祺祺母子，他们的到来为现场增加了浓浓的爱的氛围，祺祺妈妈现场读了一封自己写给政府部门的恳切信，更是让现场为之感动，祺祺妈说，他期待着政府部门能够将治疗戈谢病的药物纳入医保范围，给祺祺生命的希望。（四岁男孩身患罕见戈谢病 妈妈微博求助"找个小伙伴）

　　活动现场，主办方向祺祺赠送了一辆电动玩具车和现金，坐在玩具车上的祺祺开心地笑了，这时他是最幸福的孩子！而我们更希望这份幸福能够延续下去，正如祺祺妈妈所说：“有这么多热心的人关注，我一定会带着祺祺坚持下去，让孩子感受到社会的关爱！”

点滴汇聚爱的力量 关注一个不容忽视的极弱势群体

2.28国际罕见病日 关注罕见病患者所面临的困境

浙江政协委员提案呼吁：建立“罕见病”防治保障制度

四岁男孩身患罕见戈谢病 妈妈微博求助"找个小伙伴

让爱不罕见:本网发起关爱罕见病患者爱心救助活动

祺祺妈妈现场读了一封自己写给政府部门的恳切信
 

祺祺妈妈接受主办方爱心捐献