浙江在线健康网7月30日讯（记者 郑名智 通讯员 魏春光）尽管已经有心理准备，浙江在线健康网记者见到这个被网站论坛上多次转贴关注的台州“树皮男孩”杭杭时，仍然被深深地震撼了。因为患有先天性重症鱼鳞病，这个八岁儿童的皮肤更像是一张斑驳的树皮，全身大部分皮肤就像鱼鳞般层层开裂，头皮处已积起了厚厚的皮屑。

杭杭在母亲的陪同下到杭州京都医院就诊

　　长到8岁，就受了8年的折磨

　　杭杭躺在杭州京都医院为他特别安置的病房里，似乎早已习惯了自己的疾病，看动画片、搭积木，显得很安静，只有不时抓挠头皮、手臂的动作才让人意识到他已经承受了8年的痛苦。

　　杭杭的妈妈朱海琳坐在病房的床沿上，默默地看着儿子。她说，杭杭刚出生时全身的皮肤就很紧绷，甚至有些发亮，随后杭杭被送进了保温箱。等再见到时，他已经开始全身蜕皮。

　　朱海琳说，杭杭身上掉下的皮屑，每天都能扫出一堆来。杭杭皮肤的汗腺被角质化的皮肤挡住了，很难排汗散热，一到夏天，杭杭经常半夜翻来覆去痒得睡不着。

　　杭杭的阿婆蔡小花说，杭杭长到8岁，就受了8年的折磨。

　　杭杭最希望“治好病后去游泳”

　　然而，最让朱海琳担心的是将随着杭杭慢慢懂事而来的精神压力。

　　朱海琳说，现在只有几个小伙伴愿意跟杭杭玩。幸好，年幼的杭杭目前还没有意识到其他同学对他的疏远。

　　“杭杭常对我说的是‘妈妈，我想快点除去身上这些黑黑的东西，我想去游泳。’”朱海琳说，这是因为前几年她带着杭杭到游泳馆，虽然再三解释这不是传染性皮肤病，但仍被工作人员拒绝了。

　　杭州京都医院皮肤病研究所宋连清副主任医师介绍，鱼鳞病属于比较常见的先天遗传病，不过像杭杭这样严重的不多。

　　“简单地说，鱼鳞病就是皮肤代谢过快，角质化迅速，患者除了外观不雅及伴随瘙痒外，并没有其他直接危害，更不会传染。”宋连清说鱼鳞病的危害更多的体现在并发症，如挠破皮肤后的感染、化脓等。

　　京都医院皮肤科副主任周新年正在为杭杭进行皮肤护理

　　京沪专家会诊，确定中医药浴和西医外用药治疗方案

　　从小到大，朱海琳已经从台州到上海带杭杭辗转看过大大小小多家医院。但结果都是一样，效果并不明显。

　　当朱海琳得知杭州许多媒体和医院都在关注杭杭的病情时，她看到了希望：“杭州是不是有比较好的皮肤病医院或专家？希望你们能帮我们想想办法！”

　　为此，杭州京都医院邀请了北京、上海两所著名医院皮肤科的专家来杭为杭杭会诊。

　　会诊后，上海华山医院皮肤病科胡康容副主任医师作为专家组代表简单介绍了杭杭的治疗方案：同时使用中医药浴和西医外用药物,对症治疗，缓解和控制杭杭的病情。

　　“杭杭的治疗是一个长期的过程，所以使用的这两种方法都是几乎没有副作用的，外用药膏也不含激素。”

　　宋连清告诉记者，杭杭的病情在经过几天的中医药浴后已经有了明显的好转。之后，他们会分阶段为杭杭进行治疗，在控制病情的同时保证他的正常生活和学习。

　　京都启动专项救助行动“去鳞计划”

　　其实，象杭杭这样被称为“小鱼儿”的先天性重症鱼鳞病患者并不是个例。他们一直饱受鱼鳞病的折磨。

　　但这种疾病目前在医学界尚没有明确有效的根治办法。杭州京都医院也希望通过媒体向全国皮肤病专家发出邀请，希望更多有经验有能力的皮肤病专家能为治疗“树皮男孩”的疾病献计献策或来杭州参与会诊，为治愈“杭杭们”挑战医学难关。

　　据悉，杭州京都医院皮肤病研究所针对“鱼鳞病”设立的大型救助公益行动“去鳞计划”将在近日启动。该计划将为鱼鳞病患者提供减免费等医疗援助。

　　京都医院副院长李承华说，“我们不仅免除了杭杭所有的医疗、药品费用，还免费为杭杭和他母亲提供食宿。”

　　链接：全城关注“树皮男孩”

　　3013年7月24日，温岭日报刊出《温岭8岁男孩得了严重鱼鳞病》的消息，公布了八岁男孩“杭杭”(化名)患有罕见先天性重症鱼鳞病的情况，并呼吁“救救这个鱼鳞娃娃”。

　　3013年7月25日，杭州部分媒体和网站转载或报道了“树皮男孩”杭杭的消息，经网友迅速传播转帖，“树皮男孩”杭杭的故事不仅引起了杭城市民的关注，在微博上也引起了全国博友的关注。

　　3013年7月26日，“树皮男孩”杭杭母子辗转300多公里，从老家台州来到杭州，入住杭州京都医院准备接受治疗。

　　3013年7月27日，温岭日报以《8年的期盼，终于等到了》为题，报道了树皮男孩杭杭将在杭州京都医院接受治疗的消息，引起当地媒体和众多网友的关注与祝福。