浙江在线健康网2月28日讯(记者 左佰常)去年4月，一位名叫@邱江祺妈妈的母亲微博发布为自己身患戈谢病的四岁儿子，寻找小玩伴的消息，引起了本网关注，并进行了连续专题报道。相关链接：本网专题《点滴汇聚爱的力量　关爱罕见病进行时》

　　一年过去了，祺祺的病情怎么样了？现在他生活的好吗？在今年罕见病日来临之际，本网记者专门进行了回访。   

　5岁的祺祺正在常山县残疾人康复中心进行康复训练

　　去年10月开始，祺祺寄住在残疾人康复中心接受免费训练

　　接通电话的时候，祺祺妈妈正在老家常山县残疾人康复中心陪祺祺一起做游戏。电话那头，祺祺妈妈的情绪比去年明显好多了。她告诉记者，经过报道，祺祺的病情和患病经历引起了常山县相关部门的重视。在常山县民政局和残联的帮助下，给祺祺办理了三级残疾证。

　　去年10月份，祺祺就被安排住进了常山县残疾人康复中心，接受免费康复训练。在这里，祺祺不仅有了可以一起玩耍的小伙伴，还在老师的带领下学习写字、做游戏，性格也开朗了很多。

　　祺祺妈妈说，尽管祺祺已经马上5周岁了，但由于身材矮小，身体畸形行动不方便，一般的爬坡，上下楼梯都需要有人照顾。为了更好地照顾祺祺的起居，康复中心破例，让祺祺妈妈一起住了进来，祺祺妈妈成了名符其实的陪读妈妈，

　　在康复中心，祺祺的生活被安排的很有规律，每天7点按时起床，然后吃早餐，之后会在老师带领下一起做早操，做完早操，工作人员会给琪琪做一些专门的功能康复训练，还会安排和其他孩子一起在教室里学习文化知识。

　　祺祺妈说，由于身体原因，以往祺祺每天就是呆在家里，也没有和小伙伴一起玩过。刚住进康复中心的时候，祺祺还显得很不适应。早上赖床，会害羞，当着老师和小朋友的面不好意思讲话。

　　现在好多了，5个多月住下来，祺祺小小的心灵之窗终于打开了，他会主动和其他小朋友一起玩，不懂的事情会向老师问，对新的事物也很好奇。

　　“祺祺个子也比去年高了一些。在老师的培养下，也已经可以数数，写几个简单的字了，还学会了做游戏，每天下午下课后还要缠着我跟他一起做游戏呢。”祺祺妈自豪地说。

　　但由于条件有限和救助政策的原因，祺祺在康复中心只能呆到8周岁，也就是到上小学的年龄，就不能再呆在这里了。今年祺祺已经5岁了，还可以呆3年的时间。

　　“之后该怎么办。到时候再说吧。现在我已经很满足了。”祺祺妈顿了下告诉记者。

　　家庭依旧困难  全家的生活靠爸爸打工赚钱

　　由于祺祺需要长期陪读，祺祺妈妈已经没办法工作，全家的经济支出，全靠祺祺爸爸一个人在杭州给一家小餐馆做厨师赚来的钱。

　　记者采访的时候，祺祺爸正忙着在后厨烧菜。他告诉记者，由于长期吃不起专门治疗戈谢病的药物。祺祺的体质一直很差，三天两头就会感冒、咳嗽，严重的时候痰夜会把整个呼吸道堵住，憋得孩子很可怜。

　　“没办法，哪怕半夜凌晨也只能赶紧送孩子去医院抢救，在家里自行吃药早没有效果了，只能输液缓解，而且一输就要输一个星期才能好转。”

　　“去年春节的时候，常山县残联给祺祺送来了2万元的救助基金，县红十字会也给了一千元。但这些钱，对祺祺来说，仍旧是杯水车薪。”祺祺爸爸说，现在只能每天早起晚睡的工作，就是希望能多赚点钱，竭尽全力延长祺祺的生命。

　　现在最需一套儿童脊柱矫正器

　　由于戈谢病侵袭到骨骼，祺祺的脊柱严重弯曲，去年父母曾带祺祺去北京医院做检查，医生说，必须要给祺祺佩戴一款类似脊柱矫正器的器械，慢慢矫正严重弯曲变形的脊柱。否则脊柱再这样弯曲下去，会严重压迫内脏，导致很多不可预知的并发症。但由于祺祺个头太小，市面上的一些矫正器，背在琪琪身上都太大了。

　　“现在，我们也不知道哪里可以买到适合祺祺佩戴的脊柱矫正器，哪怕多出点钱，有厂家愿意给祺祺定做一套也好。”

　　祺祺父母特意委托本网，征集一套脊柱矫正器。希望有这方面能力的医疗器械厂家能跟本网联系，早日让祺祺佩戴上矫正器。

　　爱心征集热线：0571-85311751；或通过浙江在线健康网官方微信（zjol-health）联系。