自2016年1月1日开始，浙江省将戈谢病纳入到罕见病医疗保障病种范围，患者使用国内唯一批准上市的戈谢病的特效治疗药物思而赞将由政府买单，从此告别用药难用药贵的现状。新年伊始，来自衢州的祺祺成为政策出台后浙江省第一个用上该药开始治疗的戈谢病患者。

　　2011年，年仅2岁的祺祺被确诊为戈谢病，这是一种极其罕见的遗传性疾病，目前在中国确诊的病人仅300多人。如果不及时开始酶替代疗法，祺祺将面临着死亡的危险。但是由于戈谢病治疗费用高达百万每年，远远超出了祺祺家庭的承受能力，因此，祺祺的父母只能望药兴叹。由于病情的持续发展，祺祺在3岁的时候，不得已通过切除脾脏来减轻病情，但是，持续的骨痛、经常感冒发烧使祺祺始终生活在痛苦中。无奈之下，琪琪妈妈向社会发出了求救。

切除脾脏后祺祺的肚子上留下一个巨大的刀疤

　　为了帮助祺祺一家走出困境，2012年开始，浙江在线健康网对祺祺不幸的遭遇进行了连续报道，引起了社会各界人士的广泛关注，不少爱心人士纷纷伸出关爱之手来帮助祺祺一家。

　　2013年7月，由浙江在线健康网发起并主办的“浙江关爱罕见病进行时”活动，邀请了省发改委、医改办、人社厅、民政厅、红十字会、慈善总会、浙江大学社科院等十余个部门的领导专家们，就罕见病医疗救助和社会保障体系的建立进行了深入的探讨。(相关链接：浙江关爱罕见病进行时：撑起罕见病患者生命的保护伞)

　　同时， 2015年国际罕见病日，一场“让爱不罕见百人新年合唱会”将关爱罕见病患者的爱延续。上百位爱心人士齐聚西子湖畔，通过歌声为像祺祺一样的罕见病群体歌唱，希望各界关注罕见病这个弱势群体。　(相关链接：让爱不罕见，百人唱响“罕见病”患者的春天)

2015年祺祺在“让爱不罕见百人新年合唱会”现场

　　在多方积极努力和推动下，今年浙江省四部门联合发布了医保新政，将戈谢病特效治疗药物思而赞纳入到医保报销范围，祺祺一家人真正地看到了希望。

　　治疗后，祺祺的身体状况和日常生活都发生了巨大改变，用药后一个月，祺祺的肝脏摸上去变软了，一直没有再出现骨痛，身体恢复了正常的生长速度。祺祺的爸妈发现他原来内向的个性也变得活泼开朗了，一改以前不愿意出门的习惯，现在的祺祺老是要妈妈带他出去玩，有时走起路来连妈妈都赶不上。

　　“祺祺很喜欢上学，寒假前期末考试语文考了95分，数学100分。”祺祺妈妈开心地说。她最大的愿望就是祺祺的身体能赶快好起来，像其他孩子一样开开心心地上学，健健康康地成长，现在政府解决了祺祺的用药困境，祺祺妈妈的愿望终于实现了。看着儿子和周围的小朋友一起玩耍时开心快乐的笑脸，想到儿子身上发生的巨大变化，祺祺妈心里感到无比幸福和欣慰。