对于陈姐来说,从怀孕、分娩,到带孩子筛查、确诊先天性极重度耳聋,直到植入人工耳蜗,经历了这么多,感觉这一刻才是最漫长的……
这一年,上天对这家人太不公平
“给大女儿生个弟弟妹妹做伴儿吧!”当初就是这么一句话,让陈姐和丈夫决定再要个孩子,家里也热闹热闹。小幸福还来不及令人艳羡,自小女儿出生后,一家人却被命运捉弄了一番。
2015年4月15日,小女儿文文在诸暨市中心医院出生,3天后新生儿听力筛查结果显示,文文可能失聪。42天的进一步筛查依然是同样的结果——随后夫妻俩辗转到浙江大学医学院附属儿童医院,“隔着窗看到医生对我老公摇摇头,还是不行”。
祸不单行的是,同年10月,陈姐自己也被诊断为肺癌晚期。
“再长大点,姐姐就抱不动你啦!”
“妈妈,你身体不好,早点休息,我来做。”这是大女儿吟吟对陈姐最常说的一句话,姐姐真的很懂事。“宝贝们还小,我舍不得这么早走。”陈姐每每声音哽咽,却从没有哭出来,在孩子们面前,她总是带着微笑。
为了帮助肺癌妈妈陈姐实现给小女儿文文装人工耳蜗,听到孩子喊一声“妈妈”的心愿,浙江在线健康网联合浙江经视、网易、今日头条、民生996等媒体,共同发起了“爱的回声”公益行动。
5月中旬,好消息传来——孩子的手术费已经集齐!5月20日,小文文住进了浙大儿院准备植入人工耳蜗。24日,手术如期进行并且非常成功。
报道回顾
肺癌晚期的陈姐还能听到失聪小女儿叫她“妈妈”吗?
"爱的回声"善款集齐 失聪宝宝24日进行人工耳蜗植入
失聪宝宝已成功植入耳蜗,癌症妈妈的心愿又近了一步
从今天起,无声世界,我们再也不见!
“哇……”今天上午9点30分左右,随着一声温柔的啼哭,意味着文文听到了来自有声世界的“问候”——陈姐戴着口罩的脸上却掩饰不了兴奋和激动,“成功了!成功了!终于可以听见了!”
浙大儿院耳鼻喉科主任付勇说,通过一系列神经、行为反应测试,开机后文文的状态非常理想,预计到今年9月之前,文文就能够植入对侧耳蜗。
从现在开始,告别无声,拥抱来自妈妈的“爱的回声”,拨浪鼓、铃铛不再是文文置之不理的玩具。
不过小家伙现在还是完全听不懂的,和刚来到世界的新生儿没差,只是她的世界已焕然一新——将通过康复学校的训练,逐渐赶上正常孩子的语言学习,这离陈姐听到小女儿喊“妈妈”的愿望更近了一步。
浙江每年新增千余名聋儿,植入人工耳蜗已纳入医保
“儿童的语言发育期一般在2到3岁,所以人工耳蜗植入最好在3岁之前,并且越早越好。如果孩子此期间接受人工耳蜗手术,经过1到2年康复学校的训练一般就能开口说话了,有的甚至还会唱歌、说绕口令。”
付勇主任说,对于文文这样的孩子来说,最好的选择是两侧耳朵都植入耳蜗。因为双耳植入在清晰度、方向感以及在嘈杂的环境下对声音的敏感度上,比单耳植入要好很多。
根据浙江省新生儿疾病筛查中心提供的数据,浙江去年新生聋儿约1200人,轻中度的聋儿可以佩戴助听器,重度耳聋患儿则要通过植入人工耳蜗来感受外面的声音。
由于人工耳蜗价格昂贵,普通家庭难以承担。2015年起,浙江省已把人工耳蜗植入纳入医保,安装国产品牌价值约4.8万元的一侧人工耳蜗,可享受最高医保报销3万元。
此外,浙大儿院作为全国先天性贫困聋儿人工耳蜗资助项目的定点医院,也联合“爱的分贝”等扶贫基金会,帮助有需要并符合条件家庭的重度聋儿。目前,浙大儿院耳鼻喉科已为400多个宝宝做了人工耳蜗植入。
这些对于有重度耳聋患儿的家庭来说,都是好消息。给聋儿一个有声世界,愿世界终无聋儿。
我们也希望,小文文能尽快开口叫“妈妈”,并且会有更多的奇迹发生在陈姐一家!
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关于先天性耳聋,你知道吗?
先天性耳聋是指因母体妊娠过程、分娩过程中的异常或遗传因素造成的耳聋。
造成先天性耳聋的因素可能有基因遗传、妊娠过程中有感染、早产、患高胆红素血症、药物影响等。
如何发现先天性耳聋?每个孩子出生后都会进行新生儿听力筛查,听力不过关就要进一步筛查、随诊。当然,也有很多新生儿出生之后会因为羊水的慢慢吸收等因素,听力逐渐恢复。