浙江在线-健康网4月27日讯(浙江在线记者 翁含露 通讯员 王雪飞)5月初，13岁的小兰就能接受无肛再造的第三次手术，盼了13年，一家人心里的石头终于落了地，小兰也即将实现“正常排便”的愿望。

　　小兰一家子生活在浙江农村，小兰自出生起就没有肛门，只能靠尿道附近的一个漏口排泄，便便多了才能从里面被“挤”出来，自己无法控制，动不动就得换洗裤子。祸不单行，妈妈又患有精神疾病，小兰出生没多久父母就离婚了，孩子跟着年迈的外公外婆过日子。

　　家人其实知道，手术能治好小兰的病，担心的却是手术费筹不上，就一直没带孩子就医。随着年龄的增大，小兰的心理健康也逐渐受影响，和同学处不来，10多岁的人才上小学二年级，但学习成绩很好，爱看书。

　　直到去年8月，小兰的哥哥在杭州打工积攒了一些钱，带妹妹第一次来到浙江大学医学院附属儿童医院(以下简称“浙大儿院”)就诊。

　　“要是出生的时候就把手术做掉，效果要好很多。”接诊的浙大儿院普外科高志刚副主任医师在了解小兰的病情后，心里很不好受，从医十几年，他第一次碰到年龄这么大的无肛患儿。

　　高志刚说，一般无肛患儿需要在新生儿期就诊，1岁之内就可以完成手术。手术主要有两种，1期根治术和分期根治术，不管是哪种，术后孩子都可以和正常人一样生活。

　　“这个孩子由于就诊时间太晚，远端的结肠已经有了明显的继发性扩张，所以必须采用分期手术。”高志刚介绍，小兰的手术过程分三次进行：

　　第一次是肠造瘘手术，让大便从造瘘口拉出来，保证肛门清洁，为第二次手术做准备；

　　第二次是肛门成形术，通过腹腔镜等办法“人造肛门”；

　　第三次即肠造瘘的回纳术，把第一次手术中的造瘘口“关好”，让便便从肛门拉出来。

　　2016年8月15日，小兰在浙大儿院接受了第一次手术，手术费是哥哥和爸爸一起筹的。术后，孩子恢复不错，便在12月5日又进行了第二次手术，但经济条件似乎不允许她接受第三次手术了。

　　考虑到孩子家里情况特殊，高志刚很想帮忙减轻负担。因此，他通过医院办公室为小兰申请了一万元善款，还申请了由中国出生缺陷干预救助基金会开展的“先天性结构畸形救助项目”。这样一来，除去医保报销部分，小兰家属承担的自费部分仅3000元不到了。

浙大儿院舒强教授

　　目前，我国出生缺陷发生率在5.6%左右，每年新增出生缺陷数约90万例，随着“全面二孩”政策的放开，高龄、大龄产妇比例迅速上升，预计每年将新增出生缺陷儿童100万例。

　　“很多先天性结构畸形的孩子因贫困而延误治疗，非常可惜，他们从小忍受着疾病带来的生理和心理的双重痛苦。”在浙大儿院党委书记兼副院长舒强教授看来，加强出生缺陷干预是一方面，对经济条件较差的出生缺陷患儿实施救助也十分必要。

　　为此，国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合开展先天性结构畸形救助项目，首批在全国15个省(市)开展试点工作(包括北京、河北、山西、辽宁、浙江、福建、江西、山东、河南、湖南、海南、四川、贵州、陕西、甘肃)，以减少先天性结构畸形所致残疾，提高出生人口素质。

　　浙江省定点医院有4家，分别是浙江大学医学院附属儿童医院、温州医科大学育英儿童医院、金华中心医院和宁波妇幼保健医院。

　　舒强教授告诉记者，浙大儿院作为该项目试点省级项目管理机构及定点医疗机构，成立了相关的项目管理小组，安排专人为患儿及家长申报救助项目做服务。

　　昨天下午，浙江省先天性结构畸形救助项目启动，小兰也成为了浙江省第一个得到补助的先天性结构畸形患儿。今后，将会有更多像小兰这样的孩子能得到救助。

申请救助金线路图

　　有需求的家属可询问住院病房医生进行申请，也可以拨打爱心咨询电话：工作日上午9:00-11:00，下午2:00-4:00可拨打86670070，联系人：叶老师。

　　哪些类别的医疗费用可获得补助？

　　符合救助条件的患病儿童可获得药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等补助。

　　其中，对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。

　　申请救助需要满足哪些条件？

　　①患儿年龄为0-18周岁(含18周岁)的城乡患病儿童；

　　②家庭经济困难，能够提供村(居)委会开具的贫困证明；

　　③曾经在项目定点医疗机构因上述6类先天性结构畸形疾病，接受诊断、手术、治疗和康复；

　　④医疗费用自付部分大于等于3000元(含3000元)。

　　值得注意的是，2016年1月1日(含1月1日)之后，满足条件的患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用就能得到补助了。除去医保报销部分，依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供3000元至30000元医疗补助金。

　　具体补助标准是怎样的？

　　1.家庭自付部分大于等于3000元(含3000元)、小于5000元的，医疗费用补助标准为3000元；

　　2.家庭自付部分大于等于5000元(含5000元)、小于10000元的，医疗费用补助标准为5000元；

　　3.家庭自付部分大于等于10000元(含10000元)、小于20000元的，医疗费用补助标准为10000元；

　　4.家庭自付部分大于等于20000元(含20000元)、小于30000元的，医疗费用补助标准为20000元；

　　5.家庭自付部分大于等于30000元的，医疗费用补助标准均为30000元。

　　哪些出生缺陷能申请救助？

　　①神经系统先天性畸形

　　②消化系统先天性畸形

　　③泌尿系统及生殖器官先天性畸形

　　④肌肉骨骼系统先天性畸形

　　⑤呼吸系统先天性畸形

　　⑥五官严重先天性结构畸形