15岁,本应是一名花季少年,东平男孩崔博文却像七年前一样,还在病床上和再生障碍性贫血搏斗着。上百万元花进去了,他的病仍没有起色。也正因崔博文的病,几年时间,一个小康之家滑到负债累累。如今崔博文因肛周脓肿常疼得整夜无法安睡,医生建议他转院,并准备8万多元治疗费,一家人又犯了难。
齐鲁晚报记者路伟
在医院一住就三年
家的样子都模糊了
从8岁那年起,东平男孩崔博文就和医院打起了交道。如今他已经和病魔斗争了7年。2009年,上三年级的崔博文查出患上再生障碍性贫血。崔博文父母至今不敢回忆那段日子,刚得知这个消息时,他们几近崩溃。
北京、天津……听说哪里能治这个病,他们便收拾包裹带上崔博文就去。治疗了四年后,崔博文的病情多少也得到了控制,更好的消息是,适合崔博文的骨髓配型找到了!2013年9月,崔博文回到了东平,在东平县人民医院内三科办理了住院手续。
当问到崔博文上次回家是什么时候,他的思路突然卡住了,在父亲崔衍申的提醒下,他才想起是2013年,但具体是几月份,大家都记不清了。崔博文说,这几年,感觉医院都要成家了。再回到家,他会有种羞于见人的感觉,尤其害怕见到自己的同龄人。“我的小伙伴已经上高中了,而我的病还没治好。”
疼痛时如挫骨削皮
他说能安乐死多好
一个月前,崔博文查出肛周脓肿,高烧不退,血块随着大便一块块排出体外,有时血流得止不住。也就是从那时起,崔博文整晚无法安睡。“晚上疼得他直咬自己,
胳膊上青一块紫一块。”姥姥心疼得直掉泪。崔博文说,这种疼痛犹如挫骨削皮,他想国内如果允许安乐死就好了。
能一觉睡到天亮,对崔博文来说是种奢侈。由于体内血小板太少,骨髓也无法再造血小板,崔博文只能依靠输血小板来止血,输血的频率也从以前七天一次改为三天一次。对于崔博文的肛周脓肿,医院表示无能为力,建议转到上级综合医院治疗。
崔博文从别的病人那里得知,再生障碍性贫血不好治,弄不好最后要人财两空。这句话,崔博文深深记在心里。晚上睡觉时,他紧紧握着爸爸的手,害怕自己出现意外。“孩子的意思我能理解,财没了,人一定要留下。”崔衍申说,儿子曾跟他说,不会“亏待”他。能过上正常人生活是全家人最大愿望崔博文家的房子因为长时间无人居住,已经荒废,屋顶也已漏雨。7年前,他们家还有十几万存款,在农村来说日子过得还算可以。他们本来打算用这些钱盖新房,改善一下生活。但是突如其来的疾病彻底打乱了计划。十几万元全部投到孩子的治疗上,却没泛起丝毫的波澜。
崔衍申在一家化工厂上班,一个月收入2000多元,这离崔博文一个月的治疗费还差很远。因为孩子感染发烧,崔衍申11月份好几天没上班,他担心工资会受影响。
这七年,崔博文医药费有上百万元,崔博文经常想,如果他没来到这个世上,父母就没这么难了。每次听到儿子这样说,妈妈宋义芬就会扭过头去悄悄擦眼泪。
虽然三年前找到了合适的骨髓配型,但是迟迟没有做骨髓移植手术,因为三四十万元的手术费,他们实在拿不出。如今面临转院,医生建议他们准备8万-10万元,一家人又犯了难。“我都要死了,转院的钱还没有。”崔博文这句话不知刺痛了多少人的心。
崔博文说,他想快点好起来,哪怕因为做错事,挨一顿揍也是幸福的。自从崔博文出生,一家人就憧憬着等到孩子长大了,父子两人早上一起去上班,母亲照看家,在家再养上几头猪,晚上回家一家人围坐在餐桌前,吃着热腾腾的饭菜,聊着一天的新鲜事。这种最平常不过的想法,这个家庭能实现吗?