本报2日刊发了淄博96名患儿因身患苯丙酮尿症,无奈之下上书请求“被医保”的报道,引起社会广泛关注。2日,部分淄博市人大代表和市政协委员联系到记者,表示愿在即将召开的淄博市两会提交相关建议提案。

　　当记者见到淄博市政协委员黄晓玲时,她还在门诊为患儿看病,作为症一名长期从事儿童孤独症、矮小症等疾病研究的医生,她对一些罕见病患儿目前的生存情况格外关心。“这类病人往往接受门诊治疗,而不是住院治疗,由于享受不到医保政策,给家庭带来了很大的负担。除此之外,这类疾病也未能纳入慢性疾病管理,随着年龄的增长,治疗难度会越来越大。在了解到这件事之后,我觉得作为一名医生和政协委员,有责任在市两会上反映一下,帮他们一把。”

　　对此,淄博市人大代表杨光磊也表示,自己将拟出相关建议,提交到市两会上。

　　在淄博市医疗保险事业处,医保处一工作人员介绍,苯丙酮尿症是否纳入医保目前正在论证当中,先前已经接到过相关反映,但具体什么时候能实现还有待确定。

　　据了解,由于苯丙酮尿症等罕见病患儿相对较少,加上本身确诊困难,认定起来较为麻烦,部分罕见病甚至存在漏诊、误诊的现象,即便将罕见病的医治纳入了医保范畴,也有很多真正的罕见病患者根本享受不到医保带来的实惠。

　　据介绍,目前我省潍坊、青岛、临沂等地已经相继出台针对罕见病的医保和救助政策,而这些政策的一个共同点就是6岁之前免费治疗,6岁之后的治疗开始纳入医保,并进行相关的补助。

　　其实,仅就苯丙酮尿症纳入医保范畴来说,淄博不存在太大难题。“目前,淄博仅一家定点筛查和治疗医院,而且自2000年筛查以来,所有患儿的病史等信息记录也都有,完全不存在认定标准不明确等问题。”淄博市妇幼保健院保健部主任丛玉英介绍。