浙江在线健康网2月28日讯 (记者 陈雨笛 )今天是国际罕见病日,由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
每个人都会有一段艰难的时光,但当你孤独无助时,总有一些温暖的细节让你发现,其实我们都曾被这个世界温柔的爱着。
HELLO,陌生人,你是否愿意成为这个世界温情的一部分?不仅仅是接受爱,更是给予、传递温暖与希望。
现在,有这样一群人,他们背负着常人难以理解的痛苦,粘宝宝、瓷娃娃……这些美丽代名词的背后是一群脆弱无助的生命——罕见病患者,他们需要你的“温暖”发声!
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3月1日下午3点,“2015.让爱不罕见”新年百人合唱会将在杭州西湖文化广场木马剧场爱心上演,由浙江在线健康网主办,中国罕见病发展中心、浙江医学会医疗保险分会罕见病学组、F@B发布联合支持。
在活动现场,我们将共同用最温暖的声音为罕见病患者唱响新年最美的音符。
再渺小的歌唱,都是一份爱的接力!
活动流程:
1、浙江少儿艺术团节目表演《红红中国结》童声联唱
2、中国社会保障学会副会长、浙江大学社会保障研究中心主任何文炯教授发布《2014浙江罕见病研究报告》
3、少儿表演芭蕾舞《四小天鹅》
4、中国医院协医院医保管理专委会常务委员,浙江省医学会医疗保险分会副主任委员谢俊明教授讲述《罕见病的故事》
5、少儿表演古筝《站台风》
6、共同传递爱的祝福
7、爱乐天使合唱团演唱《最好的未来》、《萤火虫》,百人共同合唱。
来吧,关注浙江在线健康网官方微信,发送#罕见病#报名参与活动;或者你也可以在3月1日直接到合唱现场。
每位参与活动的爱心人士都将有机会获得一份爱心礼物。爱心无限,让我们温暖发声。
届时,浙江在线健康网还将全程微信直播,敬请关注。
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附:活动专题:
http://health.zjol.com.cn/system/2015/02/26/020523484.shtml
背景阅读:
让爱不罕见新年百人合唱会征集100个最温暖的声音
http://health.zjol.com.cn/system/2015/02/02/020494105.shtml
让爱不罕见:戈谢病患者祺祺最爱和爸爸的钓鱼时光
http://health.zjol.com.cn/system/2015/02/10/020507404.shtml
点滴汇聚爱,了解罕见病
http://health.zjol.com.cn/system/2013/02/28/019178128.shtml