浙江在线健康网2月28日讯 (记者 陈雨笛 )今天是国际罕见病日，由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

　　每个人都会有一段艰难的时光，但当你孤独无助时，总有一些温暖的细节让你发现，其实我们都曾被这个世界温柔的爱着。

　　HELLO，陌生人，你是否愿意成为这个世界温情的一部分？不仅仅是接受爱，更是给予、传递温暖与希望。

　　现在，有这样一群人，他们背负着常人难以理解的痛苦，粘宝宝、瓷娃娃……这些美丽代名词的背后是一群脆弱无助的生命——罕见病患者，他们需要你的“温暖”发声！

　　3月1日下午3点，“2015.让爱不罕见”新年百人合唱会将在杭州西湖文化广场木马剧场爱心上演，由浙江在线健康网主办，中国罕见病发展中心、浙江医学会医疗保险分会罕见病学组、F@B发布联合支持。

　　在活动现场，我们将共同用最温暖的声音为罕见病患者唱响新年最美的音符。

　　再渺小的歌唱，都是一份爱的接力！

　　活动流程：

　　1、浙江少儿艺术团节目表演《红红中国结》童声联唱

　　2、中国社会保障学会副会长、浙江大学社会保障研究中心主任何文炯教授发布《2014浙江罕见病研究报告》

　　3、少儿表演芭蕾舞《四小天鹅》

　　4、中国医院协医院医保管理专委会常务委员，浙江省医学会医疗保险分会副主任委员谢俊明教授讲述《罕见病的故事》

　　5、少儿表演古筝《站台风》

　　6、共同传递爱的祝福

　　7、爱乐天使合唱团演唱《最好的未来》、《萤火虫》，百人共同合唱。

　　来吧，关注浙江在线健康网官方微信，发送#罕见病#报名参与活动；或者你也可以在3月1日直接到合唱现场。

　　每位参与活动的爱心人士都将有机会获得一份爱心礼物。爱心无限，让我们温暖发声。

　　届时，浙江在线健康网还将全程微信直播，敬请关注。

　　附：活动专题：

　　http://health.zjol.com.cn/system/2015/02/26/020523484.shtml

　　背景阅读：

　　让爱不罕见新年百人合唱会征集100个最温暖的声音

　　http://health.zjol.com.cn/system/2015/02/02/020494105.shtml

　　让爱不罕见：戈谢病患者祺祺最爱和爸爸的钓鱼时光

　　http://health.zjol.com.cn/system/2015/02/10/020507404.shtml

　　点滴汇聚爱，了解罕见病

　　http://health.zjol.com.cn/system/2013/02/28/019178128.shtml