丁香园CEO李天天曾经是一位神经科的医生,线上问诊时碰到这样的患者,他要反问很多问题——头晕的原因有很多,有些还很复杂,解决方案也因此不同。
正努力准备呢,患者的问题被别人“抢单”了——“头晕啊,就是肾虚,吃点***丸就好了”,然后给出超链接可以直接购买!
“这个我做不到。”李天天懵了,但我们如何快速了解患者,了解疾病情况呢?包括患者自身,如何准确收集“医疗数据”提供给医生,做个“聪明的病人”?
6月11日下午,由OMAHA(开放医疗与健康联盟)、湛庐文化主办,奕真生物、康康血压、树兰医疗等支持协办的“智能时代的个体医疗革命”主题演讲会暨树兰医疗CEO郑杰翻译的《未来医疗》新书发布会在杭州低碳科技馆举行。
传统医学中,医生是上帝,是权威,拥有至高无上的解释权和裁决权,面对疾病,患者总是被动接受。《未来医疗》最核心的内容就是打破传统家长制的医疗模式,实现医疗民主化。
那么在大数据开启的智能时代下,“民主化医疗”、“医疗数据量化”如何实现?这些成了大咖们讨论的关键词。
“聪明的病人”是怎样的?
Kim Goodsell曾经是一位世界级的耐力运动员。2010年夏天,她出现了肌无力和多种神经系统症状:无法拿起餐具吃饭、步态极度不稳、小腿肌肉萎缩等,随后被权威医疗机构梅奥中心诊断为进行性腓骨肌萎缩症——一种罕见的遗传性疾病。
奇怪的是,Goodsell家族的亲属中并没有过类似症状的患者;更不幸的是,多年前她还被诊断为心律失常性右室发育不良,也是一种罕见遗传病。从统计学上讲,同时患上这两种病的几率为0.000004%,比小行星撞击的概率还低……
作为极限运动员的Goodsell却不服,她决定找出自己的患病原因。即便从没经过系统的科学与医学教育,不过她坚持在PubMed检索所有与自己疾病相关的文献,并最终将目光锁定在LMNA基因。
回到梅奥,通过Goodsell检测LMNA基因,证实了突变的存在,震惊了她的主治医生,也让《未来医疗》作者Eric Topol赞叹不已。
在《未来医疗》译者郑杰看来,Goodsell就是“聪明的病人”,她更像是一位来自未来的患者,“自己的肉身自己做主”。与此同时,未来的医生不再是知识仓库的角色,而是一个管理这,和患者一起决策,成为聪明患者的伙伴,这便是民主化医疗。
可穿戴设备记录我们走了多少步
打败了朋友圈90%的人,有用吗?
今天到这家医院看,明天到那家医院看,这些医疗数据要是能衔接起来该多好。然而现实是,同一家医院不同分院的医疗数据甚至都无法完全打通。
不过就在6月8日,国务院常务会议讨论规定了健康医疗数据共建共享、制定完善法律法规和标准等措施,为发展和规范健康医疗大数据应用迈出了重要一步。
医院是一方面,那么患者自身呢?“医生,你说我每天走1万步好还是2万步好?”这个问题不好回答,总之锻炼就是好的,因为没有数据支持。这里的数据,是能管理健康是数据,是有服务功能的数据。
“如果能生成血压、体温、血氧、心率以及心电图等对医生判断疾病有用的医疗数据,那才真正实现了远程医疗。”李天天说,这对于慢病管理更有价值,因为门诊的一次医疗数据可能比较偶然。
所以,可穿戴设备如果只记录了我们运动的数据,而没有分析对应医疗结果的服务,即便是打败朋友圈100%的人也是无用的。当然了,一味地强调数据并不可取,医学是人文和技术的结合。
李天天最后给大家讲了个故事:在台湾有一个专看糖尿病的小诊所,里面只有一个医生,10个护士和几位营养师。这家诊所用的还是纸质的病例,但口碑非常好,每天都接诊60~80人,周末甚至达到上百人。
原来,诊所的医护人员每天会陪同患者买菜,告诉哪些蔬果各含多少糖分,该怎样搭配;还抽空带患者全台湾三日游,教其在大巴上如何注射胰岛素……这里没有高科技,但我们看到了工匠精神与人文关怀。
数据、服务、技术、设备,以及更人文的医患模式,应共同描绘未来医疗的蓝图。