有这样一群人,他们不聋,却对外界的声音充耳不闻;他们不盲,却对周围的人与物视而不见;他们不哑,却不愿意开口和外界沟通。他们是自闭症患者,被称为“星星的孩子”。4月2日,是世界自闭症日,让我们一起关爱自闭症儿童,为星星的孩子点亮一盏灯。
母亲辞职照顾患自闭症的孩子
21岁的小宇(化名)不仅会弹琴,基本的生活也都能自理,比如洗澡、洗衣服、读报等。很难想象,他是一个自闭症孩子。
“两岁才学会走路,3岁上幼儿园到处乱跑,别人叫他也没有反应。”小宇的妈妈看到儿子这些异常情况,带着孩子到医院检查,被诊断为“神经发育异常”。
之后,小宇又做了进一步的详细检查,小宇的妈妈在医院看到了很多有类似情况的孩子,在和他们家长交谈以及翻阅相关资料后,她开始了解“自闭症”。将儿子的行为表现与资料上一一对比,她发现儿子的情况几乎条条符合自闭症的表现。她由此断定儿子的神经发育异常,其实就是自闭症。
资料显示,自闭症很难治愈,小宇的妈妈一直认为,只要坚持不懈,通过训练,儿子会有恢复正常的那一天。
为此,她辞了职,专职照顾儿子,除了陪儿子到正规的训练机构进行培训外,还买来滑板、平衡木、球等器材,把家里的客厅变成了一个训练室,每天从早到晚,她不厌其烦地给儿子进行训练。
功夫不负有心人,几年后,小宇慢慢有了进步,“会跟我进行眼神交流,会切西红柿,或者不再乱发脾气,而是改用语言表达……”
在一天天的进步中,小宇表现出对音乐的喜爱,在老师的建议下,小宇开始学习钢琴,现在他的识谱和弹奏能力都不错,《南泥湾》、《摇篮曲》、《到敌人后方去》等,他都能流畅地弹出来。
“星星妈妈”王芳:用心守护自闭症孩子
37岁的王芳接触自闭症孩子有十多年了,原来她在一所幼儿园当老师,班上的一个孩子有自闭症,看到孩子的表现和家长的痛苦,她心里很不是滋味,在社会各界的帮助和家长的鼓励下,2006年,王芳创办了湘潭市第一所自闭症儿童学校。
“当时湘潭没有这类学校,家长们带着孩子四处奔波,很辛苦。”在部分家长要求下,在长沙进行了系统培训后,王芳在建设中路旁开办了自闭症儿童的学校——亲园培智学校,为湘潭市及周边地区的数十位“星星的孩子”和“星星家庭”提供康复训练与服务。
10年来,王芳用付出换来了越来越多的理解与支持。在她的四处奔走下,社会对自闭症孩子的关注度不断升温,学校终于走出困境,搬到了更大的场地。在她的努力下,亲园残疾人托养中心、湘潭市心智障碍者关爱协会也相继成立。
2014年,王芳获评首届“最美岳塘人”。王芳说,她希望更多的人能理解、了解“星星的孩子”,她也会把帮助自闭症患者作为自己的终身职业,用自己的方式守望“星星”们的幸福。
社会各界关注“星星的孩子”
看过《海洋天堂》的人,或许都会为里面感人的情节所动容,随着对自闭症的了解越来越多,人们对“星星的孩子”关注度越来越高。
王芳告诉我们,现在很多志愿者团队用他们的方式来关注、关爱自闭症孩子,“每周四和周五,都会有大学生志愿者来陪孩子们一起上课和玩耍。”
一位家长告诉我们,湘大、湖南科技大学等高校的大学生志愿者定期会来到学校,给孩子们送来他们的关心和关爱,“我们做家长的也没有太多的要求,只希望社会能少一些偏见,多一些包容,少一些冷漠,多一些关怀,让他们能融进普通孩子的世界里。”
随着孩子们年龄的增长,王芳和家长们心里也有隐隐的担忧,那就是自闭症儿长大后所面临的生存问题,“我们年老或去世后,谁来照顾他们?”