2月最后一天是国际罕见病日(Rare Disease Day)，以这个四年一次的日子意喻“罕见”，由欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。在没有2月29日的年份，2月28日就为国际罕见病日。
　　 　　
　　据世界卫生组织报道，在已确认的五千到六千的罕见病种中，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期发病，像自闭症这个罕见病就是个例子。家中患有自闭症孩子的，生活大都因为自闭症而彻底改变。有的家庭为了孩子不是拖家带口四处寻医，就是一次又一次更换医院或孤独症康复机构。一路上经历了别人尝不到的艰苦和心酸。在这个国际罕见病日，就让我们一起走进自闭症这个罕见病的世界吧！
　　
　　围围(化名)是一名6岁半孤独症男童，从小就出现异常行为，不喜欢和同龄孩子玩耍，二岁做儿童健康抽查被确诊为孤独症，在幼儿园里常常尖叫，一生气就会死命用头撞墙自残。他的家庭也随之彻底改变了。围围的妈妈容女士告诉我们，“重复、孤独、担忧”成为了他们现在生活的主旋律。围围目前在一家残疾人康复中心进行着康复训练，自己也是全程陪伴在儿子身边。当下容女士最大的愿望就是可以听到儿子可以叫自己一声“妈妈”。
　　
　　孤独症康复专家张桂娥教授说，孤独症儿童大都在沟通、社交、行为上存在障碍问题，不及时进行干预，就会出现一些列其他障碍问题。对于这个特殊群体，无论是教他简单的单字还是一些简单易懂的精细动作，甚至于其他训练，都是需要经过重复再重复的训练，甚至教上千万遍没有学会也属正常。
　　
　　在郑州市康达能力训练中心，像容女士一样的家长很多，大多都是来自外地，为了给孩子治疗，一般都是夫妻一方在此租房陪孩子做康复训练，另一方则是赚钱支付孩子的治疗费和一家人的生活费。这样的家庭和其他孤独症孩子家长一样，最担心孩子的看护问题。张桂娥教授告诉我们，去年“随班就读”政策发布之后，为解决星儿适龄就学问题专门建立了自闭症小学——郑州市惠济区厚德小学，那里设置了音乐、美术、计算机、陶艺等等可以维系生计的技能课程，隐形间为星儿的看护问题也带来了希望。对此还专门针对孤独症儿童的教育问题开展了师资人才培训和强化就业政策，为的就是给星儿们带来更适合他们的专业教育指导师。
　　
　　扩展阅读：儿童孤独症又称儿童自闭症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。约3/4该症患儿存在精神发育迟滞。孤独症儿童被称为“星星的孩子”，因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。人们这样描述孤独症儿童：他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。