从此,罗点点开始了漫长的“尊严死”推广之路。
她印制了一些精美的小册子,把资料摆放在一些医院和公共场合的期刊架上。架子是绿色的,她把这称之为“种树”。“种树”时她有个原则?第一时间缄默。“你可以来问,我会告诉你,但绝不会主动向你讲解,或者建议你采纳。”
网站创立后的6年时间里,罗点点没能成功种上一棵“树”。
对于一个提及数字“4”都要看场合的东方国家,一个所有人都在想方设法想要活出更多活法的国家,罗点点宣传“死法”的做法显然是不合时宜的。她吃了太多的闭门羹,各种误解和奚落纷至沓来。
还有重要的一点,她师出无名。以一个公益网站的名义进行宣传,并不会得到社会和大众的接受。
罗点点决定创立公益组织,以官方认可的身份进行推广。2013年6月25日,经北京市民政局审查批准,北京生前预嘱推广协会正式成立,陈小鲁任会长兼理事长,罗点点任常务副会长兼副理事长。除了三十多位来自各行各业的理事外,来自医疗、法律、社会学等方面逾二十人组成了专家委员会,全国政协委员、香港医院管理局主席胡定序担任专家委员会主席。关于协会创立的过程,罗点点并不愿多提及。对于曾遭遇到的来自一些主管部门的刁难,她没有太多责备之意。“怪不得他们,最重要的,这事太新了,什么事都有一单子,我们不在那单子上。”
随着协会创立,“种树”工作得以相对顺利地推进。如今,协会的志愿者队伍已成功在北京的9个地点种了13棵树,因为并非全国性组织,他们还在四川低调地种了3棵。“我们只是开拓了一种可能性,所有人在选择之后,都会感受到尊严,并不在于他选的是什么。”罗点点告诉《中国慈善家》记者。“我的五个愿望”2004年,罗点点患病卧床多年的婆婆生命垂危,医生告诉家人,使用生命支持系统,或可拖延时日。此前,婆婆告诉过罗点点,不希望被切开喉咙插上管子。罗点点向家人说明了情况,家人尊重了婆婆的意愿,婆婆最终得以安静离世。
罗点点也曾怀疑过自己是否有权为婆婆做主。家人整理婆婆遗物时,发现了一张夹在日记本里的字条。“因为点点是学医的,所以如果我到最后的时刻,我不能够表达我自己的愿望,一切的事情都委托她来做”。
这张婆婆留下的字条让罗点点推广“尊严死”的信心更加坚定,也加速了“选择与尊严”网站的创立。
“选择与尊严”网站除了宣传推广“尊严死”的理念,还有一项核心功能,即让注册人填写“我的五个愿望”电子表格。
这是一份生前预嘱样本。文件的五个基本要点是:“我要或不要什么医疗服务”、“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”。在这些要点之下,又细分了小条目,便于人们用打勾的方式来填写。
“五个愿望”是罗点点从美国“抄”来的。这是一份由美国非营利组织Aging With Dignity提供的生前预嘱表,由美国律师协会和临终关怀专家共同协商编写,列有五大类问题,几十个选项供选择。填写的过程,也是预嘱人进行深刻而全面思考的过程。
“在美国,一个人遇到危机,比如在马路上被车撞了,医生第一时间要了解他是否有社会保险,然后通过社保号去生前预嘱中心调出他的生前预嘱,就会知道,他在危机来临或生命末期时要什么,不要什么。”罗点点说。
她召集专家,根据中国法律环境和使用者特点,将这一表格进行了“本土化”改造。其中之一,便是对“委托代理人”的选项做了调整。在美国,编写者将预嘱人的亲属设定为利益相关方,表格中规定亲属不可担任预嘱人的委托代理人。“因为美国人认为你的亲人和你有财产关系,他也许希望你死,希望你早点死,或者他希望你活着,他要留着你,哪怕你插着呼吸机呼嗒呼嗒地活着。”
在这一点上,罗点点做了相反的调整,建议预嘱人选择亲属担任其委托代理人。“我们希望这个人是你最亲近的,能代表你最大利益的人。”
人性趋同,在中国,亲情一定不会败给利益么?罗点点承认有这种可能。“但是我们要看主流是什么,现在中国人的文化心理是什么。而且在你最后的日子里,医生不会问你本人要什么不要什么,他要问谁?你的老婆孩子,他们替你做决定。”因此,她也建议预嘱人,要与家人充分协商后再填写“五个愿望”。
因为缺少相关政策法规支持,中国版的“五个愿望”一直未能得到公证,医院也不便支持。网站建立的头几年,注册填写者寥寥无几。
2011年5月,罗点点接受《小崔说事》采访。此前,“选择与尊严”网站上注册填写“五个愿望”的数量仅有198例,在她接受这一采访后,注册提交者数量得到很大程度的增长。一年后,《中国青年报》等媒体也对“生前预嘱”进行了报道,注册提交者一度激增。即便如此,到2013年8月,该网站的填表量也只有1万份左右。
随着协会成立,以及“种树”日见成果,截至2014年9月,“选择与尊严”已有2万张表格被填写。这2万份电子表格中,有多少是真实的?有多少是完整的?有多少变成了死表?罗点点也说不准,但是她很有信心。她告诉《中国慈善家》记者,已经开始有人用其生前预嘱与医生和家人沟通,表达自己的意愿,最终平静离世。做一个民间的样板2015年,罗点点打算将更多精力投入到“缓和医疗”及相关项目的推动上。
“缓和医疗”是一种消极治疗手段。在治愈无望的前提下,“缓和医疗”的主要作用是为患者控制和缓解疼痛。