撰文:白筱 题图摄影:张旭
来源:《中国慈善家》2月刊
现年64岁的罗点点见过太多种狼狈的死法。
她是开国大将罗瑞卿之女,本名罗峪平,毕业于上海第二军医大学。在多年的从医生涯中,她目睹过太多临终前的病人失去尊严、被动地接受一切痛苦而后死去的窘境。“在很多人的生命末期,他们无从选择地赤条条卧于病榻,插着喂食管,靠呼吸机等生命支持系统续命。除了忍受躯体之痛,也让将至的死亡多了一分不堪。”
如何让病人尽可能舒适地按照自己的意愿、以一种更自然的方式离开这个世界?从2006年始,她先后创立“选择与尊严”网站和北京生前预嘱推广协会,推广“尊严死”。
最近,她打算注册企业,推广“缓和医疗”。她想告诉人们,任何人都有权选择自然死亡,而她,也将努力为有需要的人创造条件。你有权选择尊严地离开2015年开年,北京盼来一场小雪。
塔园外交公寓的一个房间内,罗点点举办了一个茶话会。客人们来自公益界和企业界,亦有医生、出版社的编辑和媒体记者。“我们做这件事就是大家一起出力,每个人都特别重要。”
罗点点是当然的主角。从“生前预嘱”到网站建设,再到“缓和医疗”,围绕她所做的事,每个部分,一点一滴,她均讲得简洁明了,头头是道。这是她这些年来的功课。“什么叫‘生前预嘱’,我要说很多的话,遇到人就得说,去一遍一遍解释,所以我说得好不是偶然的。”
之所以约了出版社的编辑见面,是因为罗点点打算再出一套关于“尊严死”的书。她之前找了很多出版社,颇费口舌,但对方都表示不感兴趣。
2011年元旦,罗点点曾出过一本《我的死亡谁做主》,这本书告诉读者,你有权选择“尊严死”。有朋友看后打电话给她,“点点,大过年的,你真够可以啊!”
开国上将张爱萍的夫人李又兰也读了这本书。93岁高龄的她去世前写下预嘱,“今后如当我病情危及生命时,千万不要用生命支持疗法抢救,如插各种管子及心肺功能启动等,必要时可给予安眠、止痛,让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”这些话是事后张爱萍的女儿一字一句传给罗点点的。
罗点点推广“尊严死”的想法最初来自于一次医生朋友的聚会。其间谈及“死亡”,在场者多表示不愿不依不饶地求生,更愿意遵从自然规律,有尊严地离开。“他们甚至开玩笑,要成立‘不插管俱乐部’。”
玩笑过后,罗点点对此事认真起来。她开始查找很多资料。不同于“安乐死”是“在医生辅助下通过注射药物自杀”这一模式,“尊严死”不做过度治疗,而是追求自然死亡。患者可在有行为能力时填写一份文件,说明自己进入生命末期时要或不要采用何种治疗方式。这份文件,通常被称为“生前预嘱”。“有非常多细致的选项,”罗点点说,“基本上涵盖了你进入生命末期时会遇到的大多数问题。”
1976年8月,美国加州首先通过了“自然死亡法案”,允许患者依照自己意愿不使用生命支持系统自然死亡。此后20年间,“生前预嘱”和“自然死亡法”扩展到几乎全美及加拿大。1991年12月,美国联邦政府的“患者自决法案”也正式生效,通过预立医疗指示,维护患者选择或拒绝医疗处置的权利。该法案规定,所有参与美国联邦政府社会医疗保险和贫困医疗补助计划的医院、养老院及各护理机构,都须以书面形式告知成年住院患者,让他们知道自己拥有这种选择的合法权益。
2006年,罗点点与陈毅之子陈小鲁,以及一些政府工作人员、医学界和学术界人士,联合创立了 “选择与尊严”公益网站。这是中国内地首个推广“尊严死”的网站,网站标识是一棵长着七彩叶片的树,一片秋叶自然飘落。