这张婆婆留下的字条让罗点点推广“尊严死”的信心更加坚定,也加速了“选择与尊严”网站的创立。
“选择与尊严”网站除了宣传推广“尊严死”的理念,还有一项核心功能,即让注册人填写“我的五个愿望”电子表格。
这是一份生前预嘱样本。文件的五个基本要点是:“我要或不要什么医疗服务”、“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”。在这些要点之下,又细分了小条目,便于人们用打勾的方式来填写。
“五个愿望”是罗点点从美国“抄”来的。这是一份由美国非营利组织Aging With Dignity提供的生前预嘱表,由美国律师协会和临终关怀专家共同协商编写,列有五大类问题,几十个选项供选择。填写的过程,也是预嘱人进行深刻而全面思考的过程。
“在美国,一个人遇到危机,比如在马路上被车撞了,医生第一时间要了解他是否有社会保险,然后通过社保号去生前预嘱中心调出他的生前预嘱,就会知道,他在危机来临或生命末期时要什么,不要什么。”罗点点说。
她召集专家,根据中国法律环境和使用者特点,将这一表格进行了“本土化”改造。其中之一,便是对“委托代理人”的选项做了调整。在美国,编写者将预嘱人的亲属设定为利益相关方,表格中规定亲属不可担任预嘱人的委托代理人。“因为美国人认为你的亲人和你有财产关系,他也许希望你死,希望你早点死,或者他希望你活着,他要留着你,哪怕你插着呼吸机呼嗒呼嗒地活着。”
在这一点上,罗点点做了相反的调整,建议预嘱人选择亲属担任其委托代理人。“我们希望这个人是你最亲近的,能代表你最大利益的人。”
人性趋同,在中国,亲情一定不会败给利益么?罗点点承认有这种可能。“但是我们要看主流是什么,现在中国人的文化心理是什么。而且在你最后的日子里,医生不会问你本人要什么不要什么,他要问谁?你的老婆孩子,他们替你做决定。”因此,她也建议预嘱人,要与家人充分协商后再填写“五个愿望”。
因为缺少相关政策法规支持,中国版的“五个愿望”一直未能得到公证,医院也不便支持。网站建立的头几年,注册填写者寥寥无几。
2011年5月,罗点点接受《小崔说事》采访。此前,“选择与尊严”网站上注册填写“五个愿望”的数量仅有198例,在她接受这一采访后,注册提交者数量得到很大程度的增长。一年后,《中国青年报》等媒体也对“生前预嘱”进行了报道,注册提交者一度激增。即便如此,到2013年8月,该网站的填表量也只有1万份左右。
随着协会成立,以及“种树”日见成果,截至2014年9月,“选择与尊严”已有2万张表格被填写。这2万份电子表格中,有多少是真实的?有多少是完整的?有多少变成了死表?罗点点也说不准,但是她很有信心。她告诉《中国慈善家》记者,已经开始有人用其生前预嘱与医生和家人沟通,表达自己的意愿,最终平静离世。做一个民间的样板2015年,罗点点打算将更多精力投入到“缓和医疗”及相关项目的推动上。
“缓和医疗”是一种消极治疗手段。在治愈无望的前提下,“缓和医疗”的主要作用是为患者控制和缓解疼痛。
罗点点希望自己的“缓和医疗”项目将来能达到世界卫生组织给出的缓和医疗标准,满足患者在躯体、精神心理、社会和灵魂等方面的需求,比如增加心理治疗、芳香治疗乃至灵性方面的关怀。
在欧美国家和日本、台湾等地,缓和医疗均有专业学科。在亚洲,首先采用“缓和医疗”的是日本。前不久,罗点点赴日本进行了一次考察。“他们告诉我,日本100%的人都会选择通过‘缓和医疗’步入死亡。”或许是考虑到表述太过绝对,对方又告诉她,“那我们就说99%吧。”
在台湾,“缓和医疗”同样被纳入全民健保。当医生判断末期病人生命只有6个月时,即会启动法律程序,根据病人生前预嘱,放弃有创抢救,进入“缓和医疗”程序。甚至可根据预嘱人的宗教信仰需求,举行不同的宗教告别仪式。
在中国大陆,法律的空白,始终是“尊严死”的尴尬之处?法律虽未明令禁止,但也并不支持。近两年,全国政协委员陶斯亮和凌峰都曾提过相关“尊严死”的议案。现在,她们分别是生前预嘱协会名誉会长和专家委员会委员。
香港与内地情况大致相同,并未有相关的法律法规予以支持,但“缓和医疗”也已成为香港的乡约民俗。
当下,罗点点并未放弃推动中国内地出台相关法律法规的努力,但她同时觉得,民间应先进行探索和实践,做出样板,供政府及相关部门参考。
她正在努力与有关基金会和养老中心、临终关怀机构建立合作。她还打算进行工商注册,成立不分红的社会企业,找懂得医疗的职业经理人来专门打理。为此,她向南都公益基金会的项目总监林红咨询社会企业的条件和边界。她还希望能得到一笔启动资金,正在进行全面的预算。
“我们正在算,要一步一步地算。”罗点点说。
对于经济条件并不乐观的家庭,缓和医疗机构费用相对较高,针对这一点,罗点点希望能培养团队,进入社区、家庭开展项目。
“一个有资质的临床医生或护士,只需要通过6个月的专业培训就可以成为一个合格的‘缓和医疗’的专科医生和专科护士。”罗点点说。她希望能综合各方面资源,建立从培训到治疗的“缓和医疗”基地。
2015年的第一个月,罗点点的计划已开始紧锣密鼓地筹备实施。走进这一领域,她甚至觉得很幸运,因为每天的太阳都是新的,她接触新的事情,认识新的人,与大家一起忙碌,并不觉得累。
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