罗点点曾与“黑白无常”为敌多年。现在，她正努力帮需要者给“死亡”加一个尊严的选项

　　撰文：白筱 题图摄影：张旭

　　来源：《中国慈善家》2月刊

　　现年64岁的罗点点见过太多种狼狈的死法。

　　她是开国大将罗瑞卿之女，本名罗峪平，毕业于上海第二军医大学。在多年的从医生涯中，她目睹过太多临终前的病人失去尊严、被动地接受一切痛苦而后死去的窘境。“在很多人的生命末期，他们无从选择地赤条条卧于病榻，插着喂食管，靠呼吸机等生命支持系统续命。除了忍受躯体之痛，也让将至的死亡多了一分不堪。”

　　如何让病人尽可能舒适地按照自己的意愿、以一种更自然的方式离开这个世界？从2006年始，她先后创立“选择与尊严”网站和北京生前预嘱推广协会，推广“尊严死”。

　　最近，她打算注册企业，推广“缓和医疗”。她想告诉人们，任何人都有权选择自然死亡，而她，也将努力为有需要的人创造条件。你有权选择尊严地离开2015年开年，北京盼来一场小雪。

　　塔园外交公寓的一个房间内，罗点点举办了一个茶话会。客人们来自公益界和企业界，亦有医生、出版社的编辑和媒体记者。“我们做这件事就是大家一起出力，每个人都特别重要。”

　　罗点点是当然的主角。从“生前预嘱”到网站建设，再到“缓和医疗”，围绕她所做的事，每个部分，一点一滴，她均讲得简洁明了，头头是道。这是她这些年来的功课。“什么叫‘生前预嘱’，我要说很多的话，遇到人就得说，去一遍一遍解释，所以我说得好不是偶然的。”

　　之所以约了出版社的编辑见面，是因为罗点点打算再出一套关于“尊严死”的书。她之前找了很多出版社，颇费口舌，但对方都表示不感兴趣。

　　2011年元旦，罗点点曾出过一本《我的死亡谁做主》，这本书告诉读者，你有权选择“尊严死”。有朋友看后打电话给她，“点点，大过年的，你真够可以啊！”

　　开国上将张爱萍的夫人李又兰也读了这本书。93岁高龄的她去世前写下预嘱，“今后如当我病情危及生命时，千万不要用生命支持疗法抢救，如插各种管子及心肺功能启动等，必要时可给予安眠、止痛，让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”这些话是事后张爱萍的女儿一字一句传给罗点点的。

　　罗点点推广“尊严死”的想法最初来自于一次医生朋友的聚会。其间谈及“死亡”，在场者多表示不愿不依不饶地求生，更愿意遵从自然规律，有尊严地离开。“他们甚至开玩笑，要成立‘不插管俱乐部’。”

　　玩笑过后，罗点点对此事认真起来。她开始查找很多资料。不同于“安乐死”是“在医生辅助下通过注射药物自杀”这一模式，“尊严死”不做过度治疗，而是追求自然死亡。患者可在有行为能力时填写一份文件，说明自己进入生命末期时要或不要采用何种治疗方式。这份文件，通常被称为“生前预嘱”。“有非常多细致的选项，”罗点点说，“基本上涵盖了你进入生命末期时会遇到的大多数问题。”

　　1976年8月，美国加州首先通过了“自然死亡法案”，允许患者依照自己意愿不使用生命支持系统自然死亡。此后20年间，“生前预嘱”和“自然死亡法”扩展到几乎全美及加拿大。1991年12月，美国联邦政府的“患者自决法案”也正式生效，通过预立医疗指示，维护患者选择或拒绝医疗处置的权利。该法案规定，所有参与美国联邦政府社会医疗保险和贫困医疗补助计划的医院、养老院及各护理机构，都须以书面形式告知成年住院患者，让他们知道自己拥有这种选择的合法权益。

　　2006年，罗点点与陈毅之子陈小鲁，以及一些政府工作人员、医学界和学术界人士，联合创立了 “选择与尊严”公益网站。这是中国内地首个推广“尊严死”的网站，网站标识是一棵长着七彩叶片的树，一片秋叶自然飘落。

　　从此，罗点点开始了漫长的“尊严死”推广之路。

　　她印制了一些精美的小册子，把资料摆放在一些医院和公共场合的期刊架上。架子是绿色的，她把这称之为“种树”。“种树”时她有个原则?第一时间缄默。“你可以来问，我会告诉你，但绝不会主动向你讲解，或者建议你采纳。”

　　网站创立后的6年时间里，罗点点没能成功种上一棵“树”。

　　对于一个提及数字“4”都要看场合的东方国家，一个所有人都在想方设法想要活出更多活法的国家，罗点点宣传“死法”的做法显然是不合时宜的。她吃了太多的闭门羹，各种误解和奚落纷至沓来。

　　还有重要的一点，她师出无名。以一个公益网站的名义进行宣传，并不会得到社会和大众的接受。

　　罗点点决定创立公益组织，以官方认可的身份进行推广。2013年6月25日，经北京市民政局审查批准，北京生前预嘱推广协会正式成立，陈小鲁任会长兼理事长，罗点点任常务副会长兼副理事长。除了三十多位来自各行各业的理事外，来自医疗、法律、社会学等方面逾二十人组成了专家委员会，全国政协委员、香港医院管理局主席胡定序担任专家委员会主席。关于协会创立的过程，罗点点并不愿多提及。对于曾遭遇到的来自一些主管部门的刁难，她没有太多责备之意。“怪不得他们，最重要的，这事太新了，什么事都有一单子，我们不在那单子上。”

　　随着协会创立，“种树”工作得以相对顺利地推进。如今，协会的志愿者队伍已成功在北京的9个地点种了13棵树，因为并非全国性组织，他们还在四川低调地种了3棵。“我们只是开拓了一种可能性，所有人在选择之后，都会感受到尊严，并不在于他选的是什么。”罗点点告诉《中国慈善家》记者。“我的五个愿望”2004年，罗点点患病卧床多年的婆婆生命垂危，医生告诉家人，使用生命支持系统，或可拖延时日。此前，婆婆告诉过罗点点，不希望被切开喉咙插上管子。罗点点向家人说明了情况，家人尊重了婆婆的意愿，婆婆最终得以安静离世。

　　罗点点也曾怀疑过自己是否有权为婆婆做主。家人整理婆婆遗物时，发现了一张夹在日记本里的字条。“因为点点是学医的，所以如果我到最后的时刻，我不能够表达我自己的愿望，一切的事情都委托她来做”。

　　这张婆婆留下的字条让罗点点推广“尊严死”的信心更加坚定，也加速了“选择与尊严”网站的创立。

　　“选择与尊严”网站除了宣传推广“尊严死”的理念，还有一项核心功能，即让注册人填写“我的五个愿望”电子表格。

　　这是一份生前预嘱样本。文件的五个基本要点是：“我要或不要什么医疗服务”、“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”。在这些要点之下，又细分了小条目，便于人们用打勾的方式来填写。

　　“五个愿望”是罗点点从美国“抄”来的。这是一份由美国非营利组织Aging With Dignity提供的生前预嘱表，由美国律师协会和临终关怀专家共同协商编写，列有五大类问题，几十个选项供选择。填写的过程，也是预嘱人进行深刻而全面思考的过程。

　　“在美国，一个人遇到危机，比如在马路上被车撞了，医生第一时间要了解他是否有社会保险，然后通过社保号去生前预嘱中心调出他的生前预嘱，就会知道，他在危机来临或生命末期时要什么，不要什么。”罗点点说。

　　她召集专家，根据中国法律环境和使用者特点，将这一表格进行了“本土化”改造。其中之一，便是对“委托代理人”的选项做了调整。在美国，编写者将预嘱人的亲属设定为利益相关方，表格中规定亲属不可担任预嘱人的委托代理人。“因为美国人认为你的亲人和你有财产关系，他也许希望你死，希望你早点死，或者他希望你活着，他要留着你，哪怕你插着呼吸机呼嗒呼嗒地活着。”

　　在这一点上，罗点点做了相反的调整，建议预嘱人选择亲属担任其委托代理人。“我们希望这个人是你最亲近的，能代表你最大利益的人。”

　　人性趋同，在中国，亲情一定不会败给利益么？罗点点承认有这种可能。“但是我们要看主流是什么，现在中国人的文化心理是什么。而且在你最后的日子里，医生不会问你本人要什么不要什么，他要问谁？你的老婆孩子，他们替你做决定。”因此，她也建议预嘱人，要与家人充分协商后再填写“五个愿望”。

　　因为缺少相关政策法规支持，中国版的“五个愿望”一直未能得到公证，医院也不便支持。网站建立的头几年，注册填写者寥寥无几。

　　2011年5月，罗点点接受《小崔说事》采访。此前，“选择与尊严”网站上注册填写“五个愿望”的数量仅有198例，在她接受这一采访后，注册提交者数量得到很大程度的增长。一年后，《中国青年报》等媒体也对“生前预嘱”进行了报道，注册提交者一度激增。即便如此，到2013年8月，该网站的填表量也只有1万份左右。

　　随着协会成立，以及“种树”日见成果，截至2014年9月，“选择与尊严”已有2万张表格被填写。这2万份电子表格中，有多少是真实的？有多少是完整的？有多少变成了死表？罗点点也说不准，但是她很有信心。她告诉《中国慈善家》记者，已经开始有人用其生前预嘱与医生和家人沟通，表达自己的意愿，最终平静离世。做一个民间的样板2015年，罗点点打算将更多精力投入到“缓和医疗”及相关项目的推动上。

　　“缓和医疗”是一种消极治疗手段。在治愈无望的前提下，“缓和医疗”的主要作用是为患者控制和缓解疼痛。

　　罗点点希望自己的“缓和医疗”项目将来能达到世界卫生组织给出的缓和医疗标准，满足患者在躯体、精神心理、社会和灵魂等方面的需求，比如增加心理治疗、芳香治疗乃至灵性方面的关怀。

　　在欧美国家和日本、台湾等地，缓和医疗均有专业学科。在亚洲，首先采用“缓和医疗”的是日本。前不久，罗点点赴日本进行了一次考察。“他们告诉我，日本100%的人都会选择通过‘缓和医疗’步入死亡。”或许是考虑到表述太过绝对，对方又告诉她，“那我们就说99%吧。”

　　在台湾，“缓和医疗”同样被纳入全民健保。当医生判断末期病人生命只有6个月时，即会启动法律程序，根据病人生前预嘱，放弃有创抢救，进入“缓和医疗”程序。甚至可根据预嘱人的宗教信仰需求，举行不同的宗教告别仪式。

　　在中国大陆，法律的空白，始终是“尊严死”的尴尬之处?法律虽未明令禁止，但也并不支持。近两年，全国政协委员陶斯亮和凌峰都曾提过相关“尊严死”的议案。现在，她们分别是生前预嘱协会名誉会长和专家委员会委员。

　　香港与内地情况大致相同，并未有相关的法律法规予以支持，但“缓和医疗”也已成为香港的乡约民俗。

　　当下，罗点点并未放弃推动中国内地出台相关法律法规的努力，但她同时觉得，民间应先进行探索和实践，做出样板，供政府及相关部门参考。

　　她正在努力与有关基金会和养老中心、临终关怀机构建立合作。她还打算进行工商注册，成立不分红的社会企业，找懂得医疗的职业经理人来专门打理。为此，她向南都公益基金会的项目总监林红咨询社会企业的条件和边界。她还希望能得到一笔启动资金，正在进行全面的预算。

　　“我们正在算，要一步一步地算。”罗点点说。

　　对于经济条件并不乐观的家庭，缓和医疗机构费用相对较高，针对这一点，罗点点希望能培养团队，进入社区、家庭开展项目。

　　“一个有资质的临床医生或护士，只需要通过6个月的专业培训就可以成为一个合格的‘缓和医疗’的专科医生和专科护士。”罗点点说。她希望能综合各方面资源，建立从培训到治疗的“缓和医疗”基地。

　　2015年的第一个月，罗点点的计划已开始紧锣密鼓地筹备实施。走进这一领域，她甚至觉得很幸运，因为每天的太阳都是新的，她接触新的事情，认识新的人，与大家一起忙碌，并不觉得累。